Malgrado le loro differenze, i sistemi sanitari nazionali dei paesi della Unione Europea mettono a rischio gli stessi diritti di pazienti, consumatori, utenti, famiglie, soggetti deboli e comuni cittadini. Malgrado le solenni dichiarazioni sul “Modello sociale europeo” (il diritto all’accesso universale ai servizi sanitari), numerose limitazioni mettono in discussione la effettività di questo diritto.
Come cittadini europei non accettiamo che i diritti possano essere affermati in teoria e negati in pratica a causa di limiti finanziari. Questi, benchè giustificati, non possono legittimare la negazione o la messa in discussione dei diritti dei pazienti. Noi non accettiamo che questi diritti possano essere proclamati nelle leggi ma non attuati, o affermati nei programmi elettorali ma dimenticati dopo la formazione di un nuovo governo.
La Carta dei diritti fondamentali di Nizza sarà presto incorporata nella nuova costituzione europea. Essa è la base della definizione dei quattordici concreti diritti dei pazienti attualmente a rischio: il diritto a misure di prevenzione, all’accesso, alla informazione, al consenso, alla libera scelta, alla privacy e alla confidenzialità, al rispetto del tempo dei pazienti, all’osservanza di standard di qualità, alla sicurezza, alla innovazione, a evitare sofferenze e dolore non necessari, a un trattamento personalizzato, al reclamo, al risarcimento. Questi diritti sono legati anche a numerose dichiarazioni e raccomandazioni internazionali, emanate sia dalla Organizzazione mondiale della sanità che dal Consiglio d’Europa. Essi riguardano standard organizzativi e parametri tecnici, così come modelli professionali.
Ogni sistema sanitario nazionale dei paesi della Unione europea si presenta in modo differente con riguardo ai diritti dei pazienti. Essi possono avere carte dei diritti dei malati, specifiche leggi, regolamenti amministrativi, carte dei servizi, istituzioni come il difensore civico, procedure come quelle conciliative. Altri possono non avere niente di tutto questo. In ogni caso, la presente Carta può aumentare il livello di protezione dei diritti dei malati e dei cittadini nei differenti contesti nazionali e può inoltre essere uno strumento per una armonizzazione dei sistemi sanitari nazionali che favorisca i diritti dei pazienti e dei cittadini. Ciò è della massima importanza, specialmente in relazione alla libertà di movimento all’interno della Unione europea e al processo di allargamento di essa.
La Carta è offerta all’attenzione della società civile, delle istituzioni nazionali ed europee e di chiunque altro sia nella condizione di contribuire, con azioni od omissioni, alla tutela o alla violazione di questi diritti. A causa della sua connessione con la attuale realtà europea e alle linee di tendenza presenti nei servizi sanitari, la Carta potrà essere sottoposta a future revisioni e potrà essere modificata nel corso del tempo.
La messa in opera della Carta sarà affidata primariamente a quelle organizzazioni di cittadinanza attiva che operano per i diritti dei pazienti al livello nazionale. Essa richiederà anche l’impegno dei professionisti della sanità, così come dei manager, dei governi, dei corpi legislativi e di quelli amministrativi.

* Questo documento è il risultato del lavoro di un gruppo di Cittadinanzattiva-Active Citizenship Network composto da Giuseppe Cotturri, Stefano A. Inglese, Giovanni Moro, Charlotte Roffiaen e Consuelo Scattolon, che ha prodotto una prima stesura nel luglio 2002. Il testo è stato quindi discusso a Roma il 7 settembre 2002. I partecipanti al seminario di Roma sono stati: Ekkehard Bahlo, Deutsche Gesellschaft für Versicherte und Patienten e. V. (DGVPV), Germania; Pascale Blaes, Fédération Belge contre le Cancer, Belgio; Fátima Carvalho Lopes, APOVITA, Portogallo; Ana Etchenique, Confederacion de Consumidores y usurarios (CECU), Spagna; Ioannis Iglezakis, KE.P.KA, Grecia; Stefano A. Inglese, Cittadinanzattiva / Tribunale per i diritti del malato, Italia; Stephen A. McMahon, Irish Patients Association Ltd, Irlanda; Giovanni Moro, Active Citizenship Network; Margrethe Nielsen, Danish Consumer Council, Danimarca; Teresa Petrangolini, Cittadinanzattiva, Italia; Ysbrand Poortman, Vereniging Samenwerkende Ouder-en Patiëntenorganisaties (VSOP), Olanda; Charlotte Roffiaen, Active Citizenship Network; Martin Rusnak, International Neurotrauma Research Organization, Austria; Bas Treffers, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), Olanda; Simon Williams, The Patients Association, Regno Unito. Il testo è stato quindi presentato e discusso in occasione della conferenza “The future patient”, che si è tenuta a Bruxelles il 14 e 15 novembre 2002 per iniziativa di Active Citizenship Netowrk, di Iapo (International Association of Patients’ Organizations), Ippr, Picker Institute Europe, Merck Sharp & Dome. Il presente testo è stato preparato sulla base di quella discussione. ACN intende anche ringraziare George France per la sua attenta revisione del testo. Naturalmente, il contenuto del testo è di esclusiva responsabilità di Active Citizenship Network.